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Il n’y a pas que le modèle « Rain Man »

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Vous vous souvenez de ce film avec Tom Cruise et Dustin Hoffman? Comme plusieurs, j’ai longtemps associé l’autisme au personnage de ce dernier. Ou au petit garçon de je ne sais plus quel film que j’ai vu enfant. Il se balançait, assis en indien en frappant des mains, presque toute la journée.

Je vous avertis tout de suite. Je suis loin d’être pro en autisme. Il se peut que ce texte soit truffé d’erreurs et je compte sur vous pour me les indiquer, s’il y a lieu. Donc, on garde en tête que je ne suis pas une scientifique, d’accord?

Alors, pourquoi écrire ce billet? Entre autres, parce que c’est le mois de l’autisme. Mais surtout, parce que c’est un sujet dont j’ai envie de vous parler depuis un moment, sans trop savoir comment…

Je me lance donc aujourd’hui, « sans filet », simplement avec mon cœur de maman…

Je suis débarquée dans l’univers de l’autisme il y a un peu plus d’un an. Ou alors, il y a plus de 14 ans, quand un de mes enfants est né.  Ça dépend de comment on voit la chose…

Bref, je suis la mère d’un enfant autiste, qui l’a appris « sur le tard ».

Et je vous le jure, si je l’ai appris si tard, ce n’est pas parce que je ne voulais pas savoir. Je pose des questions depuis son entrée à la maternelle.

Au début, on me disait de ne pas m’inquiéter. Mon enfant était seulement « immature » et « paresseux ». Il était attachant, mais me manipulait, selon des « pros ».

Pourquoi m’être questionnée seulement à l’âge scolaire? me direz-vous. J’étais peut-être stupide, mais j’avais un bébé en santé, qui parlait bien, qui raisonnait souvent de façon plus vieille que son âge, riait, apprenait comme « les autres ».

OK, il était plus « capricieux » que d’autres côté nourriture. OK, il a fait du vélo un peu sur le tard. OK, il n’abordait pas nécessairement les inconnus avec spontanéité. Il plongeait d’abord son regard bleu dans celui de l’autre, semblant lire dans son âme avant de prendre sa décision. Aurai-je dû y voir des signes?

Après avoir été hyper suivi par une pédiatre chevronnée, suite à une bactérie contractée à sa naissance qui avait plus de « chances » de le faire mourir que de le laisser vivre. Après avoir rencontré des intervenants au CLSC qui m’ont assurée qu’il avait une intelligence plus élevée que la moyenne. Après avoir pensé qu’il avait simplement une personnalité différente de son aîné…  Qu’aurai-je dû me dire? Je n’ai quand même pas vécu sur une ile déserte. Nous avons socialisé. Les « psy » et les « ogue » nous ont vus dans leurs bureaux régulièrement. Les travailleuses sociales et les techniciennes spécialisées aussi.

Chaque année, les devoirs et leçons nous faisaient brailler lui et moi. Les enfants qui l’intimidaient nous faisaient aussi brailler. Moi, je pleurais en cachette. Je me questionnais : qu'est-ce que j’avais fait de tout croche? Qu’est-ce que je continuais à faire « mal »? Comme aider mon enfant? Par quoi commencer? Chaque intervenant voulait que je pousse mon enfant à améliorer un aspect différent de sa personne. Je me sentais comme si nous devions escalader une montagne par tous les versants à la fois, en sautant des étapes.

Lorsque mon enfant était en quatrième année du primaire, il s’est mis à songer au suicide. Triste à dire, mais c’est grâce à ça que nous avons eu accès à certains services. Vous me direz que j’aurais dû aller au privé bien avant ça.  Probablement. Je ne sais plus. J’ai fait ce que j’ai pu.

Trop long de tout raconter, mais disons que ça a pris 3 ans, 2 pédopsychiatres, 1 psychologue, une ergothérapeute, une neuropsychologue, quelques travailleuses sociales, des tests par-dessus des tests et mille questions sur mes émotions et mon alimentation de femme enceinte et sur toute notre histoire familiale pour aboutir à un diagnostic de « TED ». Cela après avoir eu précédemment 2 diagnostics de 2 troubles d’apprentissages différents.

Depuis un an seulement donc, on me dit que mon enfant a un « TED ». Une abréviation qui sonne sympathique, comme un Teddy Bear…

Donc pour ma part, il aura fallu plus d’une décennie pour savoir que le handicap invisible de mon enfant était un trouble envahissant du développement. Suite à cette annonce, on m’a dit qu’une travailleuse sociale spécialisée en TED nous contacterait. Ce qui fut le cas, 6 mois plus tard.  Après quelques rencontres avec elle, j’ai appris sur sa boite vocale qu’elle était partie en congé de maladie d’une durée indéterminée.

Ces rencontres m’ont quand même aidée. Après toutes ces années à me demander si j’étais folle et à me faire accuser de surprotéger mon enfant, je n’étais plus la seule à parler de différence.

Rien n’est gagné, cependant. Je me sens toujours aussi nulle en autisme. Je ne sais même pas si je fais bien de parler d’autisme, car plusieurs personnes m’affirment qu’un TED, ce n’est pas un autiste. Comme plusieurs personnes m’affirment que mon enfant n’est pas TED, puisqu’il a des amis, qu’il a un contact « avec la réalité », qu’il parle comme vous et moi.

Je vous écris tout ça non pas pour me plaindre. Je me dis seulement que je ne dois pas être la seule à ne pas « être tombée dedans quand l’enfant était petit ». À ne pas avoir utilisé de pictogrammes et autres outils maîtrisés par ceux qui ont « su plus tôt ». Tous ces parents que j’admire énormément et qui s’investissent comme vous n’avez pas idée pour le bien de leurs enfants « différents ».

J’écris ce billet pour vous dire que Dustin Hoffman est fort touchant dans Rain Man. Mais qu’il n’est pas la seule référence en autisme. Que tout près de vous, il peut y avoir un jeune qui ne compte pas les cure-dents tombés à la vitesse de l’éclair. Mais qui a d’autres talents, d’autres forces (et de la force, je pense qu’il en faut beaucoup pour affronter l’opinion de certaines personnes). Un jeune qui ne décode pas nécessairement vos émotions, en lisant sur votre visage. Mais qui en a, des émotions. Et des rêves aussi.

Des rêves, qu’il mérite d’avoir le droit de poursuivre.

Je souhaite des rêves à mon enfant. Je souhaite qu’il soit entouré de gens qui le comprennent et l’acceptent comme il est.  Je souhaite qu’il trouve sa voie dans ce monde pas toujours adapté pour lui. Je souhaite qu’il comprenne que je l’aime, exactement comme il est. Même quand j’ai peur pour lui et que je m’y prends si mal.

Et je souhaite que les gens comprennent et acceptent qu’il n’y a pas qu’un mode d’emploi avec les autres humains. Pour qu’ils aient la même compréhension envers ceux qui évoluent avec un « handicap invisible » qu’envers quelqu’un qui a besoin d’un fauteuil roulant, d’un chien-guide ou d’une prothèse…