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Autisme - Le diagnostic

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Pour souligner le mois de l’autisme, nous avons demandé à Lyne Labrecque, travailleuse sociale et Coordonnatrice clinique à la Clinique de développement du CSSS de Laval de nous expliquer le processus d’évaluation qui mène au diagnostic d’autisme.

En fait qu’est-ce que l’autisme? 

L’autisme ou les Troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont des troubles neurodéveloppementaux dont l’apparition se fait dans la petite enfance. Il est à noter que dans la littérature différents termes sont utilisés. Ainsi on pourra lire parfois l’appellation Troubles envahissants du développement (TED) ou celle de Troubles du spectre de l’autisme »

Les TSA sont caractérisés par :

- Des difficultés touchant les interactions sociales et la communication:
- Moyens non-verbaux limités (contact visuel, expressions faciales, gestes)
- Relation avec les autres difficile (manque intérêt pour l’autre, d’empathie)
- Peu de partage des intérêts, des plaisirs
- Retard ou absence de langage oral
- Particularités langagières (ex.: écholalie, expressions répétitives ou figées, pseudo-accent)
- Jeu de faire-semblant limité

Des intérêts de jeux et des comportements restreints, atypiques et stéréotypés:

- Intérêts marqués pour certains jeux, ou sujets
- Comportements étranges (ex.: maniérismes moteurs tels que battement des mains
- Inflexibilité par rapport aux routines

Chaque enfant présentant un TSA a des caractéristiques propres selon le niveau de langage atteint, les capacités cognitives et la présence ou l’absence de conditions associées 

Quelles sont les étapes avant de poser le diagnostic?

L’évaluation d’un enfant dans le but de confirmer un diagnostic constitue l’aboutissement d’une démarche plus large. La première étape, est celle que la majorité des parents expérimente en surveillant le développement de leur enfant, en le conduisant périodiquement chez le médecin de famille ou le pédiatre et en discutant avec les différents intervenants qui gravitent autour de leur enfant (ex. : éducatrice en milieu de garde). Les parents demeurent les meilleurs observateurs du développement de leur enfant et ils ne devraient pas hésiter à consulter lorsqu’ils ont des préoccupations.

Un dépistage ciblé visant  les enfants pour qui des retards de développement ont été identifiés ou pour lesquels les parents ont exprimé des préoccupations devrait être fait au moins une fois dans la petite enfance (entre 12 et 30 mois).

Si le dépistage plus systématique confirme un retard ou des atypies de développement ou encore si des comportements particuliers sont observés, une évaluation plus approfondie par le médecin de famille, le pédiatre, un professionnel du réseau de la santé (ex. : orthophoniste, ergothérapeute) ou une intervenante de première ligne en CSSS est alors indiquée.

Selon les résultats de cette évaluation, une référence peut être faite vers une ressource appropriée en vue de préciser un diagnostic.

À titre d’information mentionnons que les lignes directrices du Collège des médecins du Québec et de l’ordre des psychologues du Québec sur l’évaluation des troubles du spectre de l’autisme énumèrent des signes d’appel d’un TSA dans la petite enfance :

À 12 mois : babillage restreint, atypique ou absent, gestuelle restreinte,  absence de réponse à son nom.                                                     

À 16 mois : aucun mot prononcé.

À 24 mois : absence d’association spontanée de deux mots (cela n’inclut pas  l’écholalie, qui est une répétition un peu mécanique de mot).

À tout âge : perte ou régression de la capacité langagière ou sociale

Il est important de mentionner que l’identification d’un TSA doit se faire par une démarche rigoureuse et structurée, par des professionnels formés et expérimentés. Selon le guide des pratiques exemplaires canadiennes : « Une approche d’équipe interdisciplinaire est idéale pour l’évaluation exhaustive des TSA. »

Comment se passe l'évaluation?

Le réseau public de la santé propose dans chaque région du Québec une offre de service pour l’évaluation diagnostique d’un TSA. Par ailleurs, suite à  l’adoption de la loi 21 en 2009, certains parents ont recours à un psychologue de pratique privée pour faire évaluer leur enfant. Des évaluations complémentaires sont requises la plupart du temps  (ex. en ergothérapie, en orthophonie, en audiologie) pour confirmer un diagnostic.

Le modèle de la démarche évaluative mise en place peut varier selon les  régions. La clinique de développement du CSSS  de Laval propose une évaluation interdisciplinaire.

L’équipe est composée de pédiatres, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues et travailleuses sociales. Le processus d’évaluation s’effectue généralement en quelques rencontres.

La première étape consiste en une évaluation initiale faite par la pédiatre et la travailleuse sociale afin d’accueillir les parents dans leurs préoccupations et leurs attentes et de recueillir les informations concernant l’histoire et le portrait développemental de l’enfant. Des évaluations professionnelles complémentaires sont ensuite faites en ergothérapie, orthophonie et psychologie selon les besoins de l’enfant.

À cela s’ajoute fréquemment une évaluation interdisciplinaire utilisant un outil standardisé permettant l’observation des comportements de l’enfant, de ses habiletés de communication, de socialisation et de ses capacités de jeu ainsi qu’une observation en milieu de garde ou en classe.

Une discussion interdisciplinaire permet de mettre en commun les résultats des différentes évaluations et les observations cliniques afin d’établir le diagnostic. Les parents sont par la suite rencontrés pour un bilan où les résultats de l’évaluation et le diagnostic leur sont transmis. La travailleuse sociale de l’équipe est toujours présente à cette rencontre. Elle est généralement accompagnée de la pédiatre ou de la psychologue de l’équipe.

Comment se fait l’annonce du diagnostic? Comment les parents le reçoivent-ils?

Cette rencontre à la fois attendue et anticipée est très souvent un moment marquant pour les parents, une étape charnière dans leur cheminement avec leur enfant.

Même si les parents sont conscients des difficultés de leur enfant et qu’ils s’attendent à un diagnostic, la confirmation de celui-ci provoque souvent un choc et toute une gamme d’émotions : culpabilité, soulagement, tristesse, découragement, colère, etc. Chaque parent vit cette rencontre de manière unique en lien avec ses expériences, ses valeurs, sa propre histoire.

Chaque parent a sa propre réaction. Pour plusieurs, il s’agit de la rencontre qui change les plans d’avenir qu’on avait imaginé avec son enfant. C’est le début d’une étape où il faudra peut-être reconsidérer le parcours de l’enfant, ce qui peut susciter des inquiétudes. Comme cette rencontre est importante à plusieurs niveaux, il est recommandé que les deux parents soient présents. Plusieurs choisissent aussi d’être accompagnés d’une personne de confiance (ex. : ami, grands-parents, intervenante significative).

L’annonce du diagnostic est une rencontre dédiée aux parents. Annoncer à des parents que leur enfant présente un trouble du spectre de l’autisme, c’est aller les toucher dans ce qu’ils ont de plus cher : la santé, le développement et l’avenir de leur enfant.

Le clinicien est sensible au vécu des parents, prend le temps de les accueillir et répond à leurs préoccupations et à leurs questions. Sans vouloir banaliser le diagnostic annoncé, il est  important pour les parents de demeurer en contact avec les forces de leur enfant, avec les progrès réalisés jusqu’à maintenant en raison très souvent de leur bon travail et de savoir que leur enfant continuera d’évoluer à son rythme, à sa manière.

Une fois le diagnostic posé, quelle est la prochaine étape pour les parents?

Lorsque le diagnostic est établi, les parents dont les enfants reçoivent un diagnostic de TSA sont dirigés vers le CRDITED et le CSSS de leur région qui se partagent la responsabilité des services.

Les services du CDITED sont dispensés par une diversité de professionnels travaillant en interdisciplinarité et qui visent à assurer le développement des habiletés de communication et d’interaction sociale, à favoriser le développement d’habiletés telles que la régulation des émotions et la gestion de l’anxiété et à favoriser chez la personne le développement d’habiletés cognitives et d’apprentissage fonctionnelles en lien avec ses besoins et ses capacités.

Les interventions des CSSS visent à favoriser l’insertion du jeune dans la communauté et à lui donner lui donner accès aux services requis pour son développement optimal. Les intervenants de ces équipes informeront les parents des ressources disponibles dans leur quartier et des programmes spécifiques d’aide financière. Des services psycho-sociaux sont également dispensés sous différentes formes selon les besoins des familles.

Une fois le diagnostic posé….la vie continue pour les familles. Les parents sont mieux informés de ce qui affecte leur petit et peuvent ainsi mieux les comprendre. Des services leurs sont offerts par des équipes d’intervenants en CRDITED ou par ceux des CSSS, mais au quotidien, les parents continuent d’affronter les difficultés et de savourer le plaisir de voir grandir son enfant.

 

Références : Ordre des psychologues du Québec

                      Les Troubles du spectre de l’Autisme L’Évaluation clinique  Lignes directrices du Collège des médecins du Québec et de l’Ordre des  psychologues du Québec Janvier 2012

                     Guide des pratiques exemplaires canadiennes de la Fondation Miriam 2008

 

Lyne Labrecque, t.s.

Travailleuse sociale, Coordonnatrice clinique

Clinique de développement, CSSS  Laval

 

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